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Il 5 e 6 luglio si terranno a Firenze gli Stati Generali delle Malattie Rare. L’obiettivo è promuovere un aggiornamento culturale e una sensibilizzazione continua sulla tematica delle malattie rare, che colpiscono un numero elevato di persone. In Italia si stima che ci siano oltre 90 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti, con milioni di persone potenzialmente coinvolte. L’evento prevede vari interventi e discussioni su diverse tematiche, come il quadro normativo italiano, la rete di assistenza, i bisogni dei pazienti e le sfide nell’attuazione di politiche efficaci.
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